Vicente é Mais Forte que o Medo
Paola sentiu que suas orações tinham sido atendidas quando soube que, depois de tantos anos tentando, ela estava grávida de quatro meses e meio. Porém, depois da boa notícia, vieram as complicações. Meio mês depois, ela sofreu um acidente que a deixou em repouso absoluto pelo restante da gravidez. Foi por pouco, mas, felizmente, ultrassons regulares indicaram que o bebê ainda estava crescendo, ainda estava se desenvolvendo.
Paola não sabia que o bebê teria fissura labiopalatina até a 36ª semana de gravidez. O bebê mantinha o rosto voltado para longe do monitor, então ninguém sabia qual era a gravidade da fissura, apenas que ela estava lá. Ela procurou na internet qualquer informação que pudesse encontrar sobre as fissuras e descobriu que o caminho do tratamento provavelmente seria longo e tortuoso. Ela se preparou para guiá-lo por esse caminho.
"Não sei de onde tirei minhas forças, mas, a partir de então, eu sabia que tinha que ser forte", diz ela. "Eu precisava ter força para dar ao meu filho uma personalidade forte, para que ele pudesse se defender em caso de bullying."
A notícia foi mais difícil para o marido. A sobrinha dele havia tido uma filha com fissura labiopalatina que morreu aos três anos, e ele temia que o filho tivesse o mesmo destino. "Meu marido sofreu muito", diz Paola. "Mas eu dei forças a ele. Disse que ele tinha que enxugar as lágrimas e seguir adiante porque eu tinha pesquisado e havia um tratamento."
Duas semanas depois nasceu o seu filho, Vicente. Os médicos tentaram cobrir o rosto dele com um lençol para poupá-la do choque de vê-lo, mas ela insistiu em segurar o bebê. Quando eles finalmente o entregaram, ela chorou – de alegria. Depois de ler tanto sobre como as fissuras podem ser graves, foi um alívio ter o filho saudável e respirando e, finalmente, nos seus braços.
Voltando para Casa
Por mais difícil que a gravidez de Paola tivesse sido, as primeiras semanas após o nascimento foram ainda mais difíceis. A fissura de Vicente fazia com que mamar fosse uma batalha interminável e ele chorava de fome dia e noite. Ela procurou por toda parte pelas mamadeiras especiais para fissura labiopalatina que tinha descoberto online, mas não conseguiu encontrá-las em lugar nenhum. Eventualmente, ela descobriu uma maneira de amamentá-lo colocando-o sobre o joelho e cobrindo a fissura com a mão, mas já era um pouco tarde demais – depois de 15 dias de estresse e luta, o leite dela secou.
Desesperada por ajuda, ela pesquisou novamente e descobriu o parceiro da Smile Train, Fundación Gantz, a duas horas de distância, em Santiago. Ela pegou Vicente e saiu de casa naquele minuto, sem nem sequer ligar antes.
“Quando chegamos à Fundação Gantz, sentimos como se estivéssemos em casa”, diz Paola. Embora não tivessem hora marcada, toda a equipe avaliou Vicente imediatamente. Em seguida, deram a ele o suporte nutricional necessário – incluindo uma mamadeira especial – e marcaram a sua primeira cirurgia de fissura labiopalatina para dali a cinco meses, quando ele teria peso suficiente para aguentar a anestesia se o plano nutricional prescrito fosse seguido.
Quando a Viagem for Difícil, Pegue um Trem
Para milhares de bebês como Vicente no mundo todo, sobreviver até a cirurgia é uma grande conquista. Os médicos não podem operar bebês abaixo do peso. Quando a fissura labiopalatina impede a alimentação, começa um círculo vicioso de fome e desnutrição que às vezes pode levar à morte. Embora a cirurgia salve a vida desses bebês, a verdadeira reabilitação geralmente requer fonoaudiologia, ortodontia, apoio psicológico e muito mais nos primeiros 20 anos de vida – além de várias cirurgias.
É por isso que o modelo da Smile Train foi elaborado para ajudar crianças com fissura labiopalatina não apenas a viver, mas a prosperar. Na sua primeira visita à Fundação Gantz, a equipe explicou para Paola como seria a jornada de tratamento que o filho dela enfrentaria daquele dia até completar 18 anos e como, graças aos dedicados doadores da Smile Train no mundo todo, isso tudo seria 100% gratuito.
“Poder acompanhar um paciente em todas essas fases é muito gratificante”, diz a Dra. Carolina Gutierrez, ortodontista da Fundación Gantz. "Nossos pacientes se beneficiam imensamente de contar com assistência constante desde o nascimento até a idade adulta, e a equipe se beneficia da oportunidade de trabalhar em conjunto com uma equipe interdisciplinar que fornece atendimento integral. Trabalhando com a Smile Train, essa equipe realmente vai além da nossa clínica, incluindo uma rede de suporte internacional onde os profissionais são constantemente treinados e onde o foco é oferecer o melhor tratamento aos nossos pacientes”.
Preparado para o Sucesso e os Sorrisos
Além do estômago cheio, Vicente também saiu da Gantz naquele primeiro dia com um aparelho modelador para prepará-lo para a cirurgia. Até a cirurgia, Paola precisava levá-lo de volta a Santiago todas as semanas para ajustar o aparelho, e aqui também o Smile Train estava lá para cobrir as despesas de viagem da família.
O plano funcionou. Cinco meses depois, Vicente estava com um peso saudável e pronto para a sua primeira cirurgia de fissura. Paola nunca vai esquecer: “No momento em que te mostram o bebê depois da cirurgia, é como se fosse outro bebê. Você se pergunta: 'Esse é o meu filho?' Mas é maravilhoso vê-lo assim."
Agora que Vicente podia mamar, era hora de ajudá-lo a falar. Ele foi ao fonoaudiólogo da Gantz todas as semanas durante os oito anos seguintes, e a família se empenhou em ajudá-lo a fazer os exercícios em casa – apoio que é absolutamente fundamental para o sucesso do tratamento.
Quando chegou o momento certo, ele recebeu mais cuidados especializados, incluindo o aparelho ortodôntico, graças à parceria da Smile Train com a GSK Consumer Healthcare. Em 2018, a GSK Consumer Healthcare e a Smile Train lançaram uma ambiciosa parceria de cinco anos que forneceu a parceiros da Smile Train, como a Dra. Gutierrez, financiamento, apoio e experiência local de valor inestimável para ajudar a garantir que os seus pacientes tivessem todo o necessário para levar uma vida plena e produtiva.
A Força para Educar
Vicente após cada uma de suas cirurgias de fissura patrocinadas pela Smile Train.
NAgora aos 16 anos, Vicente ainda é atendido pela Dra. Gutierrez por causa do aparelho e tem mais algumas cirurgias pela frente, mas, quando se olha no espelho, gosta da pessoa que vê sorrindo de volta para ele. "Meu aparelho é ótimo porque sei que sem ele eu não seria a pessoa que sou hoje", diz ele.
Ele agora aproveita todas as oportunidades para ser um embaixador da comunidade de fissura labial e de todas as outras pessoas que possam ser um pouco diferentes.
“Fui ao mercado do meu bairro uma vez e um garotinho – de dois ou três anos – perguntou por que eu era 'assim'”, lembra Vicente. "O senhor que estava com ele disse: 'Não, isso não se pergunta.' E eu disse: 'Não, deixe-o em paz. Ele tem que saber porque seria errado não dizer, porque se ele vir outra pessoa com fissura labial, ele vai fazer a mesma pergunta. 'Então, eu eduquei os dois."
“Todos nós Somos Fortes”
A jornada entre nascer com fissura labiopalatina até ter uma vida com saúde, confiança e possibilidades é longa e muitas vezes complexa. Porém, a Smile Train e a GSK estão garantindo que também haja muitos sorrisos ao longo do caminho para pais, profissionais da saúde e pacientes.
“Na minha casa, a Fundação Gantz é tudo. Eu amo a Fundação, realmente amo”, diz Paola. “Também gostaria de agradecer muito a Smile Train e à GSK, porque eles têm sido uma parte fundamental disso tudo. Graças a eles, pudemos ter todo o tratamento necessário para o meu filho”.
“Sem dúvida, o apoio do Smile Train e da GSK nos permitiu incorporar mais pacientes aos tratamentos ortodônticos e permitiu que eles fossem mantidos ao longo do tempo”, diz a Dra. Gutierrez. "Os tratamentos ortodônticos são longos e este suporte permite que eles sejam concluídos. Uma porcentagem significativa dos nossos pacientes nunca teria conseguido receber este tratamento se não fosse por eles."
"In my house, Fundación Gantz is everything. I love the Foundation, I really do," Paola said. "I would also like to thank Smile Train and GSK very much because they have been a fundamental part of all this. Thanks to them, we have been able to have all the treatment my son needs."
"Without a doubt, the support of Smile Train and GSK has allowed us to incorporate more patients for orthodontic treatments and allow them to be maintained over time," said Dr. Gutierrez. "Orthodontic treatments are long and this support allows them to be completed. A significant percentage of our patients would never have been able to receive this treatment if not for them."
Mas talvez Vicente diga melhor: “Acho que as pessoas com fissura labiopalatina não devem se sentir mal com elas mesmas porque talvez muitas delas se sintam mal e se perguntem por que nasceram dessa forma, mas as coisas acontecem por um motivo. Você só precisa seguir em frente, porque todos nós somos fortes e todos nós vamos conseguir."
Ajude a dar força, confiança e vida para crianças com fissura labiopalatina no mundo todo. Doe agora.