A espera terminou: Inauguração do primeiro centro local e sustentável de tratamento de fissuras labiopalatinas no Paraguai

Smile Train

Pode-se dizer que o Dr. Celso Aldana e sua equipe têm estado à espera de Gianna e Maximiliano desde antes de eles terem nascido.

Após muitos meses de treinamento e preparação, o Hospital de Clínicas em Asunción, onde o Dr. Aldana trabalha como chefe de cirurgia plástica, foi definido para se tornar o primeiro parceiro local da Smile Train no Paraguai no início de 2020.

Dr. Celso Aldana on the day Hospital de Clinicas finally became a Smile Train partner.

Depois a COVID-19 chegou. Do dia para a noite, o Dr. Aldana e sua equipe se viram impelidos a uma corrida sem fôlego e aparentemente sem fim para salvar o maior número possível de vidas. No entanto, mesmo durante o caos da COVID, o Dr. Aldana ainda aproveitou todas as pequenas oportunidades para treinar e organizar a sua equipe multidisciplinar de fissuras labiopalatinas e equipar as salas de operações com os instrumentos mais modernos, tudo com a ajuda da Smile Train.

Uma vez que a pandemia diminuiu o suficiente no Paraguai para poder a oferecer, de forma segura, o tratamento de fissuras labiopalatinas patrocinado pela Smile Train no início de 2022, a equipe do Dr. Aldana estava mais do que pronta. Assim como Maxi e Gianna.

Os cinco meses mais longos, as semanas mais curtas

“Quando vi o meu filho, fiquei chocada. Não conseguia acreditar. Eu sabia algo sobre fissuras labiopalatinas porque um primo do meu companheiro as tem, mas nunca imaginamos que o nosso bebê pudesse ter uma”.

É assim que Rocio se lembra do momento em segurou pela primeira vez o seu primeiro filho, Maximiliano.

Rocio and Edgar holding their child, Maxi

A primeira semana não foi nada do que ela ou seu namorado, Edgar, poderiam esperar quando sonharam em ter filhos. O seu recém-nascido não podia ser amamentado por causa da sua fissura labiopalatina; embora muitos outros bebês venham a sofrer desnutrição grave ou problemas piores, Maxi teve sorte. O pessoal do hospital o alimentou através de um tubo e cinco dias depois, forneceram uma garrafa especializada a ele.

Ele teve mais sorte ainda: o hospital disse a eles que o Hospital de Clínicas tinha acabado de lançar uma parceria com uma organização chamada Smile Train, que forneceria todos os cuidados relacionados à fissura labiopalatina de que ela precisasse, completamente grátis.

Eles fizeram a viagem de mais de 120km até Asunción no dia seguinte. “Desde o momento em que chegamos, todos nos trataram muito bem”, disse Rocio. “Eles nos explicaram passo a passo como tudo seria”.

O Dr. Aldana examinou Maxi e em seguida marcou uma consulta de seguimento para quando ele estivesse um pouco mais velho, para garantir que o menino tinha ganhado peso suficiente para ser operado em segurança.

Edgar holding Maxi

A espera pareceu durar uma eternidade. Enquanto Maxi ainda lutava para comer, Rocio e Edgar não conseguiam tirá-lo de casa sem ouvir vários comentários sobre aparência dele. A maioria das pessoas nem sequer se deu ao trabalho de falar baixo. A situação era tão desconfortável que eles só saíam de casa se fosse absolutamente necessário. “Sofremos muita discriminação”, disse Rocio.

Mas isso foi superado, ao mesmo tempo em que eles rezaram para que seu filho nunca mais precisasse passar por isso, mantendo-se atentos aos procedimentos de alimentação de Maxi para garantir que ele ficasse grande e forte o suficiente para fazer a cirurgia de fissura labiopalatina assim que possível.

Na consulta seguinte, o Dr. Aldana confirmou que eles tinham sido bem-sucedidos. Max tinha de fato atingido um peso saudável e a cirurgia de fissura labiopalatina que iria mudar sua vida para sempre estava marcada para quando ele tivesse cinco meses de idade.

“Quando fui à Smile Train, tudo aconteceu muito depressa”, disse Rocio. “Não conseguíamos acreditar que tudo ia ser tão fácil”.

A jornada de Gianna

Assim como Rocio, Cinthia só soube que a sua bebê tinha uma fissura labiopalatina quando a abraçou pela primeira vez. “Eu fiquei um pouco assustada, mas sabia que existia uma solução. No hospital onde dei à luz, os médicos disseram que era possível fazer uma cirurgia e depois eu fiz algumas pesquisas por conta própria”.

Cinthia holding Gianna

Como apenas o lábio de Gianna, e não o seu palato, é fissurado, felizmente ela foi poupada dos problemas de alimentação que afligiam Maxi. No entanto, infelizmente a família não foi poupada dos olhares e acusações. “As pessoas são muito cruéis; por vezes não saímos de casa para evitar perguntas e comentários. É muito chocante. Você não sabe o que dizer e é uma situação muito constrangedora”, disse Cinthia.

Gianna smiling before cleft surgery

Mas nem todos os comentários foram maldosos — um vizinho bondoso contou à Cinthia sobre a Smile Train.

Ela foi até lá imediatamente. O Dr. Aldana e a sua equipe receberam a ela e a Gianna de braços abertos.

Ela lembra: “Foi tudo muito rápido. Eu fui a uma consulta no final de fevereiro, e a cirurgia foi marcada para março”.

Um modelo de consistência

A Smile Train não é a primeira organização global de fissuras labiopalatinas a trabalhar no Paraguai. Antes da pandemia, outras organizações sem fins lucrativos visitavam o país algumas vezes por ano em missões cirúrgicas. Depois de tratar algumas dezenas de pacientes durante uma ou duas semanas de trabalho, eles partiam novamente, deixando inúmeras crianças com fissuras labiopalatinas que não conseguiram chegar a tempo. Elas tinham problemas para comer, respirar, falar e ir à escola, mas precisariam esperar até que a próxima missão estivesse agendada.

Sob este modelo, acontecimentos imprevistos como catástrofes naturais, agitações políticas ou uma pandemia podem forçar as crianças a esperar por cuidados que salvam vidas até que as condições permitam o reinício das viagens. Isso pode levar meses, às vezes anos. Quando Gianna e Max nasceram, nenhuma organização de fissuras labiopalatinas tinha enviado uma missão médica para o Paraguai em quase dois anos.

A Smile Train acredita que isto é inaceitável. É por isso que desenvolvemos um modelo de parceria e capacitação de especialistas locais como o Dr. Aldana e sua equipe. “A vantagem da Smile Train é que eles fortalecem a equipe profissional local”, ele explica.

The cleft team at Hospital de Clinicas

“Também estamos muito entusiasmados em ter o apoio da Smile Train de um ponto de vista institucional, uma vez que o papel social de prestar cuidados constantes à população é um dos pilares fundamentais do Hospital de Clínicas.... Este reforço constante da equipe local nos permite tratar crianças com fissuras labiopalatinas de forma permanente ao longo do ano”.

Sorrisos brilhantes, futuros resplandecentes

As cirurgias de Maxi e Gianna foram dois grandes sucessos — quase tão grandes como os seus sorrisos!

Receber cuidados de forma rápida poupou cada um deles do trauma de crescer socialmente isolados. Também poupou Maxi das potenciais consequências a longo prazo da subnutrição e deu à sua ansiosa família mais tempo para simplesmente desfrutar a companhia do filho, que agora estava saudável.

Rocio with Maxi immediately after his cleft surgery

“Estamos muito gratos, muito felizes, porque é algo muito bom para nós”, disse Rocio entre lágrimas após a cirurgia de Maxi. “Passamos por tanta coisa e não temos palavras para agradecer aos médicos e aos doadores da Smile Train”.

Cinthia não ficou menos emocionada depois de ver o novo sorriso da sua filhinha. “Estou eternamente grata pelo tratamento que recebi, pela informação, pelo apoio, por tudo. Não esperava que isso fosse possível”.

Cinthia, Gianna, and Dr. Aldana just after Gianna's cleft surgery

Com estes resultados iniciais promissores, o Dr. Aldana vê apenas um futuro cheio de sorrisos, aconteça o que acontecer. “Estamos muito entusiasmados com a nossa parceria com a Smile Train e queremos mantê-la”, ele afirma. “Estou convencido de que, com o passar dos anos, continuaremos a ver grandes benefícios tanto para os pacientes como para toda a nossa equipe multidisciplinar”.

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